La memoria è una parte fondamentale della nostra identità. Conserva persone, luoghi, esperienze e momenti che contribuiscono a costruire la nostra storia. Ma cosa accadrebbe se, improvvisamente, tutto questo scomparisse?
È la domanda alla base di “The Unavailable Story”, iniziativa di sensibilizzazione promossa da Lilly in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, con il patrocinio e la supervisione scientifico-divulgativa di Airalzh ETS – Associazione Italiana Ricerca Alzheimer.
Il 20 settembre cinque volti noti italiani – Chiara Galiazzo, Veronica Ruggeri, Ludovica Bizzaglia, Francesco Cicconetti e Valentina Ricci – hanno archiviato contemporaneamente fotografie, video e contenuti dai propri profili Instagram. Le loro pagine sono apparse improvvisamente vuote, lasciando soltanto una Instagram Story con la frase: “Questa storia non è più disponibile”.
Un’assenza apparentemente inspiegabile, destinata a durare 24 ore. Il giorno successivo, in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, è stato svelato il significato dell’iniziativa: utilizzare il linguaggio dei social, oggi veri e propri archivi digitali delle nostre esperienze, per creare un parallelismo con ciò che accade quando la memoria viene progressivamente compromessa dalla malattia.
“I ricordi non sono solo le nostre stories: sono tutta la nostra storia. Per questo è importante averne cura” è il messaggio al centro della campagna.
L’Alzheimer rappresenta una delle principali sfide sanitarie e sociali a livello globale. Oltre 50 milioni di persone nel mondo convivono con una forma di demenza e, secondo le stime riportate dall’iniziativa, il 60-70% dei casi è riconducibile alla malattia di Alzheimer.
In Italia le persone che convivono con l’Alzheimer sono stimate in oltre 600 mila, mentre circa 3 milioni di persone sono direttamente coinvolte nell’assistenza dei propri familiari. L’impatto della malattia, quindi, non riguarda soltanto chi riceve la diagnosi, ma si estende alle famiglie, ai caregiver, alle relazioni e alla vita quotidiana.
Anche il peso economico è significativo. Nel 2022 il costo annuo dell’Alzheimer in Italia è stato stimato in oltre 15,6 miliardi di euro, con circa l’80% rappresentato da costi indiretti. Numeri che mostrano come la malattia costituisca una questione che supera ampiamente i confini della sanità e coinvolge l’intero tessuto sociale.
La perdita di memoria frequente e significativa può rappresentare uno dei sintomi iniziali della malattia. Per questo la diagnosi tempestiva assume un’importanza crescente, anche alla luce dell’evoluzione delle possibilità diagnostiche e terapeutiche.
Secondo un’indagine commissionata da Lilly nel 2023 e condotta su circa 400 medici europei, di cui il 25% italiani, l’83% dei professionisti italiani intervistati considera fondamentale diagnosticare la malattia nelle fasi del declino cognitivo lieve o della demenza lieve, così da poter offrire ai pazienti maggiori opportunità di cura. Al tempo stesso, secondo i dati citati dalla campagna, meno del 20% delle persone riceve una diagnosi biologica.
Riconoscere precocemente i segnali e arrivare a una valutazione appropriata può quindi contribuire a definire prima il percorso di cura e assistenza, con ricadute non soltanto sulla persona malata, ma anche sulla famiglia e sull’organizzazione della vita quotidiana.
«Promuovere la conoscenza della malattia, sostenere la ricerca scientifica e favorire una maggiore consapevolezza sono al centro della nostra missione», sottolinea Alessandra Mocali, presidente di Airalzh ETS, spiegando la scelta di sostenere l’iniziativa.
L’impegno nella ricerca e nell’innovazione, unito all’informazione e alla sensibilizzazione, rappresenta dunque un percorso complementare. Perché affrontare una malattia complessa come l’Alzheimer significa anche aiutare le persone e le famiglie a riconoscerne i segnali, comprendere i percorsi disponibili e non sentirsi sole davanti alla diagnosi.
“The Unavailable Story” prova a farlo attraverso uno strumento ormai parte integrante della nostra quotidianità: i social network. Per un giorno, la scomparsa delle immagini e dei ricordi digitali diventa così un’occasione per ricordare quanto siano preziosi quelli reali.
E quanto sia importante prendersene cura.